左边是我女儿妞妞，她正在安慰另一位患者。

讲述 妞妞爸爸

主笔 牛牛

01 医生说，建议你们放弃吧

我是浙江温州人。

我20岁就离开家乡，去黑龙江做生意，30岁才回来。

31岁时，女儿出生了。

女儿出生后的三天里，没有一丝哭闹，连姿势都没变过，一直处于昏睡状态，安静的像一个洋娃娃。

我的人生从此走向另一个轨道。

1997年6月12日上午，乐清人民医院的走廊里，异常闷热。

产房大门打开了，医生推着婴儿车出来，里面有一个刚出生的婴儿。

医生说：“恭喜你当爸爸了，是个女儿，六斤八两。”

女儿的头发很浓密，眼睫毛很长，嘴唇棱角分明，鼻梁高高的。

就是脸色有些发紫。

医生说，是在肚子里闷的时间久了，缺氧导致的。

女儿轻轻哭了一声，就睡着了。

我给她取了小名“妞妞”。

爱人回到病房了，一家人沉浸在新生命到来的喜悦中。

但很快，我们发现事情不对。

妞妞没有一丝哭闹，不吃不喝，一直处于昏睡状态。

爱人把妞妞抱到身边，想给她喂奶。

但妞妞不吃，或者说不会吃，嘴巴动都不动一下。

爱人把奶水挤出来，装在奶瓶里，再拿棉签蘸着奶水，涂抹在妞妞的嘴唇上，让奶水一点点流进妞妞嘴里。

第三天，儿科医生来查房。

医生说：“这个孩子不会吃，不会哭，呼吸还这么急促，这样下去不行，要马上送去温州抢救。”

我叫来一辆车，带孩子转院。

我坐在前面，医生和妞妞的姨妈坐后面，她们轮流抱孩子。两个人中间还放着一个“氧气枕头”。

一个多小时后，我们赶到温州儿童医院。

儿童医院的医生说：“这孩子是脑瘫，就算救回来，也要一辈子躺床上了，我建议你们放弃吧。”

这是一条无辜的生命，我做不了这样的决定。

我和医生说：“躺床上就躺床上吧，我们会照顾她一辈子。”

新生儿病房是隔离的，家长不能进去。妞妞送进去前，我又抱了抱她。

妞妞身体很柔软，像没有筋骨一样。后来我知道，这是肌张力低下的表现。

看着怀里的妞妞，我心里很苦涩。这么小的孩子，才来到这个世界三天，就要经历这么多苦难，太罪过了。

护士接过妞妞，说：“你们可以回去了，有事会电话通知的。”

“砰”新生儿病房的门关了。

我坐在门外的长条椅上，眼泪啪嗒啪嗒往下掉。

回到乐清人民医院，爱人在病房里休息。

她还在月子里，需要好好休息，我没把医生的话告诉她。

我和她说：“放心吧，那边有事会打电话来的，没打过来，说明情况还算稳定。”

02 住院20多天，瘦得只剩下四斤了

在医院抢救了28天，妞妞活下来了。

（治疗方式是“高压氧舱”，现在知道，这种治疗方式是错误的。）

7月11日，我去温州儿童医院接妞妞出院。

新生儿病房门口，我见到了妞妞。

妞妞脸色苍白，脑瓜变得又长又扁。住进去的时候，体重是六斤八两，过了二十多天，只剩下四斤了。瘦得像一根小豆芽。

我把妞妞接回乐清。

妞妞还是不会哭，不会吃，吞咽都困难。我们用老办法，拿棉签蘸着奶水，涂在妞妞的嘴唇上，让奶水一点点渗进嘴里。

我们温州有句俗话，叫“温州是开药的，上海市看病的”。意思是，如果遇到什么疑难杂症了，还是得去上海的大医院。

妞妞3个月大，我们带妞妞去上海。

上海儿童医院的神经科主任，是一位六十多岁的男医生，头发已经花白了。

他看过后，跟我们说：“你们别着急，这样的孩子见过多了，可以治疗的，只是长大以后，数学成绩会差一点，其他方面都一样。”

听他这么说，我和爱人紧锁的眉头，一下子舒缓了。

对我们来说，这是最好的消息了。数学差一点有什么关系？只要孩子能健康长大，我们没有其他的奢望了。

还有一项检查结果出来，妞妞心房缺损。医生说：“这个问题也不大，不需要手术，大一点自己会长全的。”

医生嘱咐，回去吃三种药：

第一个是施贵宝牌复合维生素片。第二个药名记不清了，但说明书上写着，是治疗老年痴呆症的。第三种叫“地塞米松”，这是激素类药物，吃了会长胖。

医生说，本来还要注射“生长因子”，打屁股上的。但妞妞太瘦了，屁股上没有肉，得先吃激素长一点肉，才能打针。

走出医院，我感觉轻松了许多。

回到家，我们严格按照医嘱，给妞妞喂药。我们把药片捣碎，在温水或奶水里化开，再给妞妞喂下去。

慢慢地，妞妞会喝奶了，也胖了不少。

一个月后，我们带妞妞去上海复查。医生说：现在可以打“生长因子”了，以后每个月，都要来医院复查一次。

那时候，我在柯桥做布料生意，除了乐清柯桥两地跑，每个月，必须都要抽一个时间，带妞妞去上海做复查。

乐清到上海，每天有一班大巴车。晚上6点发车，坐11个小时，第二天凌晨4，5点到上海，赶到上海医院，一般是早上6，7点。

天蒙蒙亮，医院里已经很多人了。都是家长抱着孩子，坐在候诊大厅里，得什么病的孩子都有。

那种场景，你见过一次，一辈子都忘不了。

第一年，我们每个月去一次，后面两个月去一次，坚持了五年。

倒也不觉得苦和累，而是心里充满了希望。

妞妞3岁时，会走路了。

一开始是踮着脚走的，脚后跟不落地的，走路一颠一颠的。走了两个星期，就和正常孩子一样了。

妞妞5岁，体重已经五六十斤了。胖乎乎的，很可爱。

我和爱人还以为，妞妞已经完全好了。

03 老师告诉我，妞妞在办公室偷早餐

2002年，妞妞5岁。

有个朋友来我家玩，看到我女儿。他说，你女儿有点胖了，你们早餐吃太好了，天天牛奶面包，他家两个儿子，早上都是喝粥的。

我仔细看看，确实有点胖了。

我们家饭菜一直是不错的。妞妞以前不会吃，现在能吃了还不好吗。不过听朋友这么一说，我觉得应该控制一下了。

只给妞妞盛半碗饭，剩下半碗用黄瓜代替。

但妞妞食欲很大，桌上的菜没吃完，她不会放下筷子。如果没吃够，她会拍着桌子，大喊：“我还没吃饱，我还没吃饱”。

有一次，她自己的饭吃完了，看到奶奶还在吃，她跑过去抢奶奶的饭碗。

奶奶很生气，说这个小孩子太不懂礼貌了。

7岁，我们带妞妞到杭州上学，住在杭州。

有一次，周末，我出去办事了，朋友说给我送几块肉。我和朋友说，你直接送到我家里吧，我女儿在家。

过了一会，朋友打电话给我。

她说，看到妞妞从冰箱里拿了刀切馒头，硬邦邦的，没有蒸就直接吃。她马上阻止了妞妞。

小区邻居说，她推着婴儿车，妞妞看到了，过来逗小宝宝玩，还帮忙推车。等妞妞走后，她发现婴儿车里的一包饼干不见了。

学校校长和我反映，妞妞在学校拿老师的早餐。

早上，老师刚到办公室，妞妞就跟着进来了，非常有礼貌和老师打招呼。

老师转身拿了个东西，就发现桌子上的肉包子不见了，妞妞也不见了。

等妞妞回来，我们问她，有没有拿老师的早饭？

她也承认的，态度非常诚恳，保证下次不会了。但同样事情还是发生，我们也很难为情，不知道怎么跟老师说。

学校上体育课，妞妞跑步永远跑最后一个。我们一起出去逛商场，没走两步，她就说自己脚疼，走不动了。

我带她去医院，查不出问题。

我还以为是妞妞偷懒，不想运动。现在才知道，是她体内生长激素缺乏，骨质疏松导致的。

没有饱腹感、生长激素缺乏，都是疾病的表现。

04 医生给了我一张纸条，上面写着一串英文

2007年，妞妞10岁，我带她去上海做检查。

挂了上海新华医院儿科的专家号。

医生了解完妞妞的行为表现后说：“建议给孩子做一下基因检测，刚好现在做这个检测是免费的。”

做完基因检测，我就带妞妞回去了。

2个月以后，医院打来电话说，基因检测结果出来了。

我问医生，情况怎么样？

医生语气很犹豫说：“你还是来一趟上海吧，当面和你说。”

挂了电话，我马上开车去上海，开了7个多小时，赶到新华医院。

检查结果显示：15号染色体异常。

医生递给我一张纸条，说：“我们怀疑，你家孩子得的这个病。”

我从医生手里接过纸条。

纸条上写着一串英文“Prader Willi”，后面还有“综合征”三个字。

医生继续说：“这是个罕见病，没有办法治疗，我们也不知道怎么治。”

我问应该怎么办？医生说你自己到网上去查查。

我在网上输入“Prader Willi 综合征”。

整个网络上，只有一条信息：北京协和医院的宋红梅医生，曾在外国参加过关于这个病的会议。

我买了去北京的机票，带妞妞继续求医。

北京的夏天，风吹到身上都是热的。

我和爱人带妞妞住在协和医院边上的宾馆，准备第二天一早去医院。因为距离比较近，吃完晚饭，我一个人去医院踩点。

晚上6点多，医院里已经没什么医生了，挂号窗口外却很热闹。

地上铺着一排排席子，人都坐在席子上，还有人带着棉大衣。我一问才知道，都是来挂第二天号的，现在就开始排队了。

我赶紧打电话，找朋友托关系，帮忙挂一个儿科号。

第二天一早，我们带妞妞去医院。

可惜，宋红梅医生不在，出差去了。我们找了另一位门诊医生，那位医生说：“你们是第6个来治疗的小胖威利了。”

我才知道，这个病也叫“小胖威利综合征”。

检查出来，妞妞体内的生长激素是“0”，一点都没有了。

主治医师王晨，说：“这个病要马上打生长激素，否则不会再长高。而且，以后不会生育，结不了婚。你们要有心理准备。”

还有一位王微医生，她是宋红梅的学生，给了我一本《小胖威利照顾手册》，是台湾那边印的小册子。

上面有一些“Prader Willi 综合征”的介绍：

新生儿及婴儿时期，肌肉张力低、喂养困难。

2、3岁后无法控制食欲，有强烈的索食行为，体重快速增加，轻到中度智力障碍，易暴怒、顽固、对抗，爱争辩、爱说谎，一辈子需在监管下生活……

这些都跟妞妞的成长过程对应上了。

我心里五味杂陈，就像一直在黑暗的中行走，好不容易走到了洞口，却发现外面是万丈深渊。

妞妞在协和医院住院了半个月，每天注射生长激素，针打在肚脐眼周围。

从协和出院，我们带了一些针回来，很快就打完了。

我们去浙大儿童医院配药。医生说从来没听过这个病，得知我们要长期打，他说医院配这个药费用比较高，建议去厂家代理点购买。

生长激素分两种，一种是每天一针，另一种是每周一针。每天打的，每个月花费在5000元左右。每周打的就比较贵了 ，一年要20多万。

妞妞两种都尝试过。

最明显的就是个子长高了，走路走两步，也不会说自己脚疼了。

05 特殊学校的校长说：孩子太正常了，没法收

2010年，妞妞13岁，体重90多斤。

小学毕业后，我们带妞妞回老家，继续上初中。

开学四个月，妞妞就被学校退学了。理由是，影响别人上课。

“小胖威利综合征”患者，因为无法获得饱腹感，情绪会非常不稳定。有固定的思维，认定的事情不易改变。

同学有行为不规范的地方，只要被妞妞发现，她就会揪住不放，无论是不是在课堂上，都会当众指出来。

但她自己不遵守秩序，上课很多小动作，或拿别人的书本，和同学讲话。过一会想起来了，又乖乖坐好。

我们带妞妞去医院看精神科。

她就安安静静坐着，医生问她什么，她都回答很正常。医生说，这孩子挺正常的，查不出什么问题。

我和医生说是“小胖威利”。

医生说，没有类似的病例，也查不到任何资料。

正常初中不肯收妞妞，我们就带她去特殊学校。

在校长办公室里，校长说：“这孩子太正常了，我们这里没法收。按学校规定，得办出残疾证才能收的。”

没想到，妞妞听到这句话，一下子爆发了。

她朝着校长大骂：“你他妈才残疾呢，敢说我残疾！”

后来，我想办法帮妞妞办了残疾证，让她进特殊学校读书。

妞妞放学回来说，上课教的太简单了，她全部都学会了。

但新的问题又出现了。

学校里吃饭，是食堂里自己打的，吃多少打多少。妞妞不行，她会打很多饭菜，自己盘里的吃完了，看到别人剩下的，有时也拿来吃。

在特殊学校待了一年多，体重蹭蹭蹭往上涨，很快就150多斤了。

没办法，我又给妞妞办了退学，让她回家自学。

她自尊心很强的，做完题目会拿着本子过来，和我说：“爸爸，你看这些都是我自己做的，我没有用计算器喔。”

我们表扬她，她就很开心。如果我发现一题错了，给她打叉了，她会把正确答案订正上去，然后一定要让我们把叉改成勾。

在吃的问题上，妞妞会特别焦虑，担心没饭吃。

吃早饭的时候，她就会问我：今天中午吃什么，家里做还是出去吃？

我回答她了，过了几分钟，她又来问一遍。

我们家厨房门是玻璃门。我们在厨房做饭，妞妞站在门外，一直盯着厨房里。

为了缓和她的情绪，我把家里装饰得很温馨，灯光都是暖色系的。

我专门买了个炖锅，可以定时的那种。

早上我把食材放在锅里，然后把妞妞叫过来，指着锅子和她说：“你看，这一锅都是你的，我定时了，到12点准时开饭。”

她看到，就很安心了。

如果我们出门办事，我会在家里“藏”个苹果。不会很藏得很好，一般就是放在桌子上，拿张纸随意遮挡一下。

到吃饭时间了，我们还没回来，妞妞肯定会打电话来。

我就和她说：“突然想起来了，书桌上好像有个苹果，你去找一下。”

温州人请客吃饭，你也知道的，都要点一大桌子菜的，才有面子。

朋友请我吃饭，我带妞妞一起去，我会提前和朋友说：我家孩子这个情况，希望你能理解，我们吃多少点多少。

妞妞的“小胖威利症”，也让我改变了不少，特别是对物质的欲望降低了，简简单单吃点，也觉得挺满足的。

06 米没了才发现，孩子半夜起来煮饭吃

带妞妞去协和检查时，我给儿科医生留了电话。

从协和医院回来以后，我就经常接到电话，都是“小胖”家长打来的。

有家长带孩子去协和，确诊“小胖威利”了，家长想了解孩子长大后会怎么样。医生就把我的电话给他们了。

有个北京的妈妈，孩子一出生就确诊了，也是身体软软的，不肯吃东西。

她一个月，给我打了10多个电话，边打边哭，问我怎么办？

我特别能理解她，这些我都经历过。自己孩子遇到这种事，我们做家长的，真的和天塌下一样。

还有3个和妞妞同年的，1997年出生的小胖。

其中一个深圳的家长跟我说，他儿子已经280斤了，他们很奇怪，孩子吃的不多，怎么胖这么快？

后来发现，孩子每天半夜起来，用电饭煲煮一锅的米饭，吃完后还把锅刷得干干净净。等家里米没了，家长才发现。

小胖在吃的事情上，智商是非常高的。

联系我的家长多了，我就想，干脆把大家聚集起来吧。

2010年4月30日，我在QQ上拉了个群，群名叫“普拉德威利综合征”。

2012年，上海交通大学生命科学院研究“小胖威利症”的肠道菌群，与广东妇幼保健院合作，邀请小胖们去广州集中减肥。

家长群里有6个小胖去参加，妞妞也是其中之一。

广东妇幼保健院，3楼，中间是一条封闭式走廊，两侧是病房，一个房间两张床，大人和孩子住在一起。

最外面的大门是锁住的，家长进出有护士开门。

孩子吃住都是免费的，三餐搭配好，厨师从外面送过来。主食是杂粮，配菜一般是一种蔬菜，花菜是最常出现的。

家长住宿是70块一天，吃饭自己解决。我和家人轮流来广州，都是坐飞机去坐飞机回，费用非常高的。

每隔十天，要抽一次血，一次抽10管血。

住了两个月，妞妞减重了十多斤，我就带妞妞回去了。一是心疼孩子，觉得抽血太多了，二是我们也有信心，帮妞妞控制好饮食。

“小胖威利症”孩子的基础代谢低，摄入热量只需要同龄孩子的60％，但他们没有饱腹感，吃的比同龄孩子多，体重就会像吹气球一样，飞速上升。

回来后，我们给妞妞准备低热量的食物，比如海鲜、牛肉、蔬菜。既不让她饿肚子，又不会让她发胖。

菜市场就在家门口，吃多少买多少，尽量不剩下。我家厨房外面，还有一个阳台，我们干脆把冰箱搬到阳台上，锁两道门。

减少她对食物的期待。

07 高昂的治疗费用，压垮了一个又一个家庭

2016年4月，杨焕明院士来杭州。

杨焕明是温州乐清人，我们是多年的朋友，也是邻居。

他是中国科学院院士、四国（印度、德国、美国、丹麦皇家）国家科学院外籍院士，发展中国家科学院（TWAS）院士，欧洲分子生物学组织（EMBO）成员。

我陪他一起去浙大遗传研究所。

研究所的管敏鑫教授，给我们介绍基因研究，其中说到一点：有基因缺陷问题，可以进行基因修补。

我马上问他：我女儿是“小胖威利”，是一种15号染色体异常的疾病，能不能进行基因修补？

管教授说，现在很多基因疾病可以修补，“小胖威利”需要进行研究。

我向管教授介绍了“小胖威利症”的现状。

管教授说，罕见病种类这么多，国家是顾不过来的，他建议我学习美国的方式，成立基金会，自己筹集资金，请科学家来进行研究。

杨焕明院士说，他在丹麦研究过罕见病。一种罕见病，如果没有人去研究，永远无药可医。研究了不一定有希望，不研究一定没希望。

听了他们的话，我很受鼓舞。而且，我们已经有一个群体了。

2016年7月，“小胖威利群”60多个家长，在浙大儿童医院开病友交流会。邹朝春医生向我们介绍“小胖威利综合征”症状及治疗、照护方式。

邹朝春医生讲完，轮到我讲了。

我和家长们说：

“我们都走了很多弯路，无处治疗，无处了解。

“今天大家聚到一起，是一个机会。我们要建立网站，让全国各地的人可以查到小胖威利综合征。

“我们还要成立协会，集中精力，筹集资金，请科学家来研究，这样孩子们的病才有治愈的希望。”

我的建议，得到了家长们的赞同。

2017年3月，我在浙江省民政厅注册了“浙江小胖威利罕见病关爱中心”。

3月16日，拿到登记证书当天，我接到了杨焕明的电话。

他建议我们做三件事：第一，宣传科普疾病知识。第二，政策倡导跑医保。第三，加强国际交流，分享国外最新资讯。

哪里有医学论坛、讲座，我和家长们就去会场，发小胖威利的宣传手册。

我大概算了算，四年时间，250多场会议。我们总共发掉150000多份资料。最多的一场，是2019年全国儿科会议，我们发了13000份。

所有的费用，都是自费、腾讯公益筹款、基金会及企业资助。

我们希望有更多的医生了解“小胖威利综合征”，真正做到早确诊、早干预、早治疗，降低漏诊和误诊率，提高患儿的预后水平。

我们收集国外所有关于“小胖威利综合征”的资料，请外语比较好的家长翻译，许多医学专家也帮忙翻译。

我们注册了“小胖威利”“普拉德威利信息网”两个公众号，发布这些前沿的治疗资料。

“小胖威利”患儿要长期注射生长激素，光这一种药物，每年要花费七八万。

高昂的治疗费用，压垮了一个又一个家庭，有的甚至放弃了治疗。

我们鼓励各地家长去跑医保，希望国家把“小胖威利症”纳入医保。我们提供申请资料，流程指导，及费用补贴。

在大家的努力下，现在湖南省、四川省、安徽省，还有江苏淮安、山东临沂，都已经把“小胖威利症”纳入医保。

08 如何解决小胖们对食物的焦虑？

2018年，我了解到英国有两家“小胖威利之家”，一家是重症，一家是轻症。

国外的经验表明，“小胖威利”的孩子们生活在没有食物诱惑的环境下，严格控制饮食，以及定时运动，可以让他们生活地更开心、更健康，甚至自食其力。

参照他们的经验，我想在国内也做一个“小胖之家”。

我考察了很多地方，最后选在萧山。

萧山有很多农居房，一栋两三层楼，前面还有院子，有充足的空间让小胖们锻炼。

最重要的是，萧山的房子，厨房都不在房子里，而是建在房子后面，一个单独的小房间，这就减少食物诱惑了。

我们制订了生活时间表。

早上7点起床刷牙，喝水，然后到院子里跑步。

吃早饭前，还要再喝一次水，因为小胖们都不喜欢喝水，我们专门设置了喝水时间。

8点早餐，12点中餐，6点晚餐。一日三餐时间都定好的。 正餐，我们一般会配五种菜，都是热量比较低的，蔬菜、海鲜，鸡胸肉这些。主食是杂粮，薏米、燕麦、赤小豆，我会煮得比较稀。

下午15点30分，还有一顿点心，一般是水果或者酸奶。

小胖家园的宗旨是：没有悬念（每天在固定的时间内吃饭）、没有失望（到点就会送食物到餐厅）、没有期望（没有食物诱惑）

这三点，解决了小胖们对食物的焦虑，情绪变得更加稳定。

我们还买了三台跑步机，和一台骑马机。骑马机，可以让小胖锻炼腰背部的肌肉，防止脊椎侧弯。

脊柱侧弯是“小胖威利症”的并发症之一，因为肌张力低、骨质疏松，有些孩子还没出生，在肚子里就发生侧弯了。

妞妞脊椎侧弯30多度，超过40度就要进行手术。

2018年10月1日，上海的思思来了。

思思爸爸说，他们是用三大碗面条，连蒙带骗才把孩子带到这里的。

刚来第一天，思思站在一楼客厅里大哭，喊着：我要回家，我要回家。

妞妞走过去，抱了抱思思，又在她耳边说了句悄悄话，思思就安静下来了。

因为血糖太高，思思患了糖尿病足，脚踝处出现了溃疡，用了很多药物，都没有办法愈合。

复旦儿科医院的医生说，再这样胖下去，活不过今年。

在小胖家园住了三个月，思思的体重，从227.4斤下降到157.8斤，不用注射药物，血糖也控制在正常范围内，脚上的溃疡也治愈了。

2019年11月，辽宁的哲哲来了。

哲哲的体重117.9公斤。

来小胖家园前，他因为血糖太高，酮症酸中毒，三次住院。血糖仪最高数值是30，哲哲的血糖已经“爆表”了，测不出来。

在没有食物诱惑的环境下，哲哲第一个月就瘦了24斤。

胰岛素由一天四次，逐渐降低到一天一次，降压药也减半了。

西湖之声来报道，介绍小胖之家的情况，说小胖们在这里减肥很成功。

节目播出第二天，食品卫生部门就上门了。四五个工作人员，一进来就检查我们的厨房，还翻了垃圾桶。

我说：“你们在找什么呢。”

其中一个工作人员说：“你们减肥效果这么好，给他们吃的什么药？”

我不知道说什么好。

09 我有一个疯狂的目标

我有一个疯狂的目标：人人知道小胖威利。

美国做过统计，“小胖威利症”的发病概率在1/16000，约两万多人。日本也做过统计，发病概率也是1/16000。

如果按这个比例，我们国家至少有十万个小胖威利症患者。但目前登记在册的，不足2000人，还有大量的小胖没有被找到。

小胖威利综合征的误诊概率，高达95%以上。

新生儿及婴儿期喂养困难，软趴趴的，就被当做脑瘫。6岁前后，不长个子，以为是发育迟缓。体重控制不住，被当做单纯性肥胖……

绝大多数的小胖患者，都接受着错误的治疗。

我们不能责怪医生，医生是人不是神，医学发展是需要过程的。但我们可以一起努力，来加过这个过程。

这条路，我自己走了二十多年，绕了很多弯路，花了很多冤枉钱，我非常清楚，“小胖威利”对一个家庭来说，有多困难。

我们每找到一个小胖，就拯救了一个家庭，如果十万个小胖都找到，就改变了十万个家庭，这件事功德无量。

2020年，新冠疫情来了，“小胖之家”暂停了4个月，后来又因为一些政策上的问题，只能暂停运营了。

2年多时间“小胖家园”一共帮助了40多个小胖，最多的时候，同时有8个小胖。

“小胖家园”存在的意义，不仅是帮助小胖们控制体重，拯救他们的生命，也是让家长们学会如何去照顾小胖。

如果条件允许，我还想继续“小胖之家”。

我先做出一个示范，然后呼吁更多人加入进来，在全国各地建立起来。

让中国十万名小胖，能在“小胖之家”里学习，生活，甚至就业，做一点产品出来，回馈社会，让他们更有尊严地生活。

我们不可能照顾孩子一辈子的。这也是所有小胖父母担心的问题。

如果有一天，我们离开这个世界了。

我希望所有小胖，能在社会各界的帮助下，在“小胖之家”继续生活下去。

我给自己改了个微信名，叫“春天里的sunshine”。

我每天都在思考很多事情。家人说我太严肃，说话都没笑脸。我希望自己能多笑笑，像春天里的阳光一样温暖。

正文完

牛牛说：面对问题孩子，父母没有特效药

2021年8月7日，我开车去萧山采访妞妞爸爸林晓静。我称呼他为“林爸”。

早上9点30，我到了林爸发我的定位位置。

这是一幢三层小楼，有一个院子，院子外是一扇银色的大铁门。我把车停在铁门外的电线杆旁，给林爸打电话。

不一会儿，林爸从边上的小门出来，邀请我进去。

院子里有一只小泰迪犬，躲在阴凉处，吐着舌头。

走进屋内，一楼堆着许多杂物，有跑步机等健身器材，还有桌子椅子。林爸说，这些都是从“小胖之家”搬来的，还没整理。

上到三楼，我们进了中间的房间，里面摆着一张大办公桌，和四把椅子。

我见到了妞妞，她坐在林爸边上，桌上放着一本数学练习册。妞妞拿着手机，正在听她刚下载的音乐。

林爸说，昨天还发生了个小插曲。

得知我今天要来采访，他想去剪个头发，就和妞妞去理发店。

林爸在理发店门口打电话，妞妞带着小狗先进去了。

等他打好电话进去，发现妞妞和理发店的老板娘在争吵。

妞妞坐在店里，小狗放在自己腿上，没有乱跑。老板娘说，她不喜欢狗，让妞妞把狗迁出去，但妞妞不肯，说，我等爸爸来理发。

两个人就吵起来了。

老板娘说，你再不出去，我就要报警了。

林爸就和妞妞说，我们走吧，不在这家店剪了。

但妞妞不愿意，说：“昨天说好的，要到这里来理发的。”

林爸说，“小胖威利”不仅没有饱腹感，社交也存在障碍。他们非常固执，对事先商定好的事情，不愿意轻易改变。

和女儿相处那么久，他也找到了一些诀窍。比如在，在她发脾气的时候，不要试图去说服她，要设法转移注意力。

林爸是一个非常细心的人。

采访过程中，说到一些会让妞妞介意的词，比如“贪吃”、“情绪不稳定”时，林爸都会压低音量，或者跟我点头示意。

讲到难受时，林爸又会从座位上起身，走到窗口点一支烟，再继续说。

中午11点多，妞妞敲了敲桌子。

我不知道啥意思。

林爸侧过身子，朝妞妞说：“我们中午12点，和牛牛一起出去吃，到时候你提醒我们，好不好？”

妞妞点了点头，继续干自己的事了。

过了一会，妞妞说：“时间到了，我们去吃饭吧。”

我看了下时间，刚好11点59分。

三个人去附近的中餐厅吃饭。林爸问我：“牛牛，你想吃点什么？”

我说：“都可以的，你看着点吧。”

林爸点了一盘炒牛肉，一盘炒青菜，四只烤生蚝，半条清蒸白条。

菜端上来，林爸拿了一只烤生蚝，放在妞妞盘子里，说：“海鲜你可以多吃点。”

用餐期间，我和林爸边吃边聊，妞妞筷子不停。

吃到盘子里菜不多时，林爸拍了拍妞妞的肩膀。

妞妞点点头，放下筷子，说：“我吃好了，我去边上逛一逛。”

妞妞从位置上离开了。

吃完中饭，我们回到三层小楼继续采访。

林爸给我泡了一杯茶。

林爸说，其实一路走来，他有时也会觉得坚持不下去了，但想到在这个世界上，还有这么多，和自己女儿一样的小胖患儿，他又充满了能量。

临近傍晚，妞妞凑到林爸边上，说她吃完晚饭，想去昨天那里跳广场舞。

林爸说好的，待会陪你一起去，我也想去走走。

林爸停顿了一下，又对我说：你看，其实这样也挺好的，我有很多时间可以陪伴女儿，是别人羡慕不来的，哈哈。

林爸的孩子遇到了一个大问题，父母和孩子都很困难，但是父母一直在用耐心和爱克服，父母一直陪伴着孩子成长。

说到问题，哪个父母敢说自己的孩子一点问题都没有呢？因为缺乏耐心和智慧，有些家长把孩子的小问题变成了大问题。

面对“问题”孩子，没有特效药。只有父母的爱和支持。

17点50分，采访结束了，林爸邀请我留下来吃晚饭。

我说，家里已经做好了，就回去了。

林爸和妞妞陪我下楼，一路送我到门口。小泰迪犬在我们边上绕圈。

和他们告别完，我走到路边，伸了个拦腰。

天色已经暗了，路的尽头，一片青色的云朵遮住了西落的太阳。粉色的霞光，正从云边一点点蔓延开来。