2019年清明节,我正在河北老家休假。此前,我接受了《健康报》《生命时报》等媒体的采访,谈论了关于生命教育和临终关怀的话题。那天早上,我看到有很多媒体都在转载我的采访,还有些沾沾自喜。上午10点45分左右,我收到一条短信,一名我曾经救治过的46岁的患者在自己老家浙江省某地跳楼自杀了。
我是治疗疼痛的医生,也是一名生命教育工作者,而我的病人却选择了跳楼自杀,这对我来说仿佛是一种嘲弄。这表明我的治疗没有解决实质性问题。我马上买了一张机票,从石家庄正定机场飞往那位逝者的家乡。我急切地想搞清楚有哪些环节出了问题。
抵达之前,我与逝者的爱人通了一次电话。接到我的电话,他的爱人号啕大哭:“路大夫,你知道吗?你曾经是我们全家的希望。能接到你的电话,真的谢谢你。我觉得我们内心的伤痛,你能理解,毕竟你见证了这么长时间以来我们家发生的各种情况。”
到达逝者家之后,我先见到了他的姐姐和姐夫。逝者的姐姐是当地一所医学院附属医院的药房主任,他的姐夫也在医院工作。
他的姐姐见到我之后说的第一句话就是:“路大夫,咱们非亲非故,很感激你在我弟弟去世后不远万里飞过来送别他。你在那么好的医院工作,怎么就没能把他的病治好呢?你要是把他的病治好,就不会出这样的事了。”
这是一个相当尴尬的场景。我并不清楚问题出在哪里。之所以亲自过来,正是想了解究竟发生了什么。这对于逝者来说可能已毫无意义,但对我接下来的工作,对我今后许许多多的患者,却非常重要。
面对逝者的亲属,我只能说:“确实很遗憾,对不起。”这句“对不起”,我说得很勉强。其实我并没有什么过错,但在那样的场景之下,我愿意这样表达。
这位46岁的逝者,病症是肛门会阴区疼痛。但在自杀之前,他的疼痛已经缓解了大约80%,可是他依然选择了离开。
遗体告别仪式上,逝者的妻子哭道:“老公,你昨天晚上跟我说晚安,今天早上就跳楼走了,你怎么让我心安?”逝者的弟弟也在痛哭:“你只比我大一岁半,我从来没有喊过你‘哥哥’,没想到第一次喊你一声哥哥是在你的葬礼上。”
逝者的领导也说:“在单位里,你帮上携下,很多荣誉都是你赢得的。为什么不说一声就走了呢?”他的朋友也非常多,有很多好哥们儿来送别他。在这群哥们儿中,逝者是大家心目中的大哥、大暖男。朋友们哭诉:“你帮助我们解决了那么多问题。你到底经历了怎样的伤痛,我们却浑然不知。”
在当地,逝者是一位非常知名的导演。葬礼当天,亲朋好友送来400个花圈。在我眼中,他只是一个普通的病人,在一个不该就这样选择死去的时间点,他跳楼自杀了。直到亲自参加他的葬礼,我才知道他是如此受人尊敬。
很多亲朋好友将逝者的离去归因于抑郁症,“他肯定抑郁了,否则的话,他怎么会死呢?”根据了解到的情况,我并不认为是抑郁导致了他的死亡。简单将死亡归咎于抑郁症,是一种不负责任的行为。亲人离世的缘由,是“抑郁”两字能完全概括的吗?在我看来,他周围的亲人并不真的理解他。他姐姐说,前天打电话的时候他还好好的。同事们也在说,大家还约着一起喝酒。他的儿子只有9岁、10岁的样子,还不知道父亲去世了,也没有参加遗体告别仪式。
在没有人理解的情况下,人会非常孤独,十分痛苦,他找不到倾诉的对象。跳楼前的几天,4月1日,他给我打过一次电话。他唯一的倾诉对象竟然是远在千里之外、没有血缘关系的医生。
我站在葬礼现场,觉得自己来得很有必要。这让我切切实实感受到了死亡。面对这样一位逝者,我已经无能为力,但知道自己接下来会对生命更加尊重。那一刻,我觉得尊重生命绝不是一个空泛的口号。这种对生命的尊重,并不取决于患者的地位和成就,并不是说患者是一个伟人,我们才应该尊重。相反,哪怕他是一个不被人喜欢的人,甚至有重大过失的人,只要他是一个人,当他的生命走到了尽头,作为医生,我们都应该带着悲天悯人的情怀来认真对待。
赤裸着身体,与父亲拍下合影
司原逐冀是一位33岁的艺术家,他用艺术的方式,赤裸着身体,与已故父亲拍下一张合影,完成了父子情的隔空延续。我是在杭州举行的一个研讨会上认识他的。
这次会议我们邀请了十位艺术家,他们都是研究生死问题的——如何将生死通过艺术的方式呈现出来。这种呈现方式是非常生动的。我一直觉得艺术家是医学工作者的望远镜,我们专注的是具体的治疗方案,而他们则关注更为隐秘抽象的命题。
司原逐冀分享了他的故事。清明节在给父亲移坟的时候,他把父亲的尸骨摆出来,自己也赤裸着身体,同尸骨拍了一张合影。他把这张合影上传到网络,引起了很大的反响。多数人对这件事持有负面态度,认为他不孝。我很好奇,想知道他究竟要表达什么,在中国传统文化中又当如何看待这件事。
逐冀告诉我,在他3岁的时候,父亲就过世了。在他的人生中,父亲的角色是缺失的,这让他感到非常遗憾。他与父亲尸骨的合影,在他看来,其实是一种对于缺失的补偿。这件事情对他影响很大,甚至北京的房东都不再让他继续租住。
在与我们互动的时候,他说:“那一天,我感觉特别好,阳光穿过树叶间斑驳的空隙,洒在我和父亲的身上,风徐徐吹过。”
社会上出现的负面声音其实我们都可以理解,因为他的行动直接挑战了中国的传统文化。那天会议之后,我与几个年龄稍大的朋友讨论了这个问题。有很大一部分人的态度同样是负面的。我问这些人:“假如你有一个儿子,而你走得比较早。你儿子特别想跟你有一张合影。在移坟的时候,他拍了这张合影,你感觉怎么样?”
他们思考之后告诉我:“我觉得这没什么。”这件事启发了我,我发现人们在谈论生死问题的时候,往往不能换位思考,一旦换位思考,你就会觉得逐冀做了一件非常温暖的事情。
别人问他为什么不穿衣服的时候,他说:“我的父亲只剩下一堆尸骨,我还穿一身衣服,这太虚伪了。我就要赤诚地与父亲合影。这是我与父亲的唯一一张合照。”在我看来,逐冀是一个懂得用艺术来抚慰心灵的艺术家,他脱下层层伪装,与已故的父亲隔空对话,也许这样的方式略显激进,但是对于从未向父亲表达过爱意的逐冀来说,照片可以替他说出想说的话,这未尝不可呢?
从谈论“他死”到“我死”
当我们谈论死亡的时候,很多医护人员都会觉得自己没有做好准备,感觉这是一个很难处理的话题。他们会担心如果和患者沟通不畅,会让他们更加伤心。
当与病人探讨和死亡有关的问题时,我们应该尽量避免对病人进行刻板的说教,更不要说:“你怎么能这样想呢?你不会死的,过两天就好了,你的亲人都这么关心你……”这些话他们可能已经听了几百遍,毫无意义。患者对于死亡的思考和理解,甚至可能远远超过你。而对于普通人来说,想要坦然面对死亡,首先要做到的一点就是:谈论死亡,不主动避讳。
2019年清明节,我与儿子去上坟,同他一起站在墓碑前,我对他说:“你看这些祖先,每个人都曾像你我一样在这个世界上鲜活地存在过。人生很短暂,我们更应该珍惜当下,活得更加有意义。”只要有机会,我很愿意与儿子一起谈论死亡。
在儿子18岁那年,我们一起回老家上坟。在路上,他突然问我:“爸爸,假如有一天,你突然遭遇不测,有什么要向我交代的吗?”一般家长听到这样的话,肯定会觉得十分晦气。但是,我当时想的是自己从事生死教育这份工作十分值得,让我的儿子能够不避讳与我谈论生死。
“我当然设想过。爸爸已经考虑这个问题很长时间了。假如有一天我遭遇不测,我想把自己的身体捐献给医院,不能捐献的火化就行。”
孩子对死亡的意识很混沌,我这样回答他,起码向他表明了我这个爸爸对自己死亡的态度,让他知道我是怎么想的。
我自己谈论这个问题,也经历了几个阶段。刚开始谈论时,我会拿我的“朋友”来举例,我会用“假如有一天我的一个好朋友走了”这样的表述;随着阅历的增加,我开始说“假如有一天我死了”之类的话。我心里清楚,这种话并不是所有人都能说出口。在从事生命教育的过程中,我实现了从谈论“他死”“你死”到“我死”的进阶。
作为生命教育从业者,当我们看待问题的方式从“他死”到“你死”,最终抵达“我死”时,我们才能真正地站在患者的角度去思考问题。如果只是谈论“他死”,避谈“你死”或是“我死”,我们永远无法设身处地地思考他所面临的究竟是些什么问题。这是从给予者的层面来谈论死亡。
从接受者层面,死亡教育应该达到一个怎样的境界呢?我从一个患者那里领悟到了真谛。
他是一位老红军,来找我看病的时候已经九十多岁了,罹患三种肿瘤,身体状况还说得过去。他经常找我开药,精神状态非常饱满。
我问这位老爷子:“您年龄这么大了,还患有三种肿瘤。在这种情况下,依然能够与医生配合得这么好,没有任何悲观厌世情绪,能告诉我您是怎样调整心态的吗?”
老红军笑了起来:“你是不是看我这么大岁数了,得了三种肿瘤依然活得乐乐呵呵,少心没肺的?”
“我不是这个意思。”我连忙解释道。
“我知道你是什么意思。我就告诉自己三句话:不怕死、不等死、不想死。第一不怕死,为什么不怕死呢?我经历过好几场大的战役,身边的朋友、战友一批一批倒下去,我的同龄人去世的也不少了。我今年九十多岁,甚至有一些晚辈都不在了。我在另一个世界的亲人比在这个世界的还多,我有什么好怕的?我不怕。第二不等死,虽然我的使命已经完成了,退休了,我的儿子都退休了,但我的孙子还有事业呢。我人生的工作基本上做完了,但是我后来又上了老年大学,现在国画课很快就要结业了。我每天都有事情要做。所以我不等死。第三不想死,你看我这把年纪了,过的桥比你走的路都多,吃的盐比你吃的米都多,但是我还没有吃过哈根达斯呢,我还想去尝试这些新鲜的东西。”
老人将自己面对死亡的态度总结为:不怕死、不等死、不想死。我觉得老人家的话虽然朴实,却道出了我们从事生死教育的真谛,就是要让患者从心底“不怕死、不等死、不想死”。
想要达到这种境界,一定涉及人生更长尺度上的成长,它经历了人们内心的思考,但其实最终还是自己说服了自己,而不是被医护人员说服。这个说服的过程从头到尾贯穿着你对人生的理解。
本文节选自《见证生命,见证爱》
《见证生命,见证爱》
路桂军 著
中国安宁疗护先锋、中国疼痛领域专家、医学人文学者路桂军医生首次分享自己21年生命教育的实践与思考,述说动机来自21年在临床一线所触碰的每一个真实可感的生命故事。
在这部作品中,作者从一线接触的病患案例讲起,探讨疼痛、安宁疗护、生命与死亡、中国传统文化对于哀伤抚慰的作用,以及生命教育等诸多问题。他基于一名疼痛科医生对生命的认识和反思,提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。